Категорії




Графік

2024

0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 1 0 0 0 1 0 0 1 0 0 0 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 0 0 1

2023

1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 1 0 1 0 0 1 0 0 0 0 1 1 0 0 1 0 2

2022

0 2 11 1 0 3 1 0 0 0 0 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 2 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

2021

2 7 4 6 1 6 8 2 9 2 9 4 2 1 0 7 1 1 4 0 0 2 8 1 10 0 1 8 2 0 1 0 0 0 6 1 0 3 5 6 10 4 2 2 1 1 0 1 1 0 0 4

2020

0 1 10 0 1 12 0 1 11 5 27 23 3 4 8 2 2 2 1 2 9 14 7 9 16 3 8 10 3 3 6 4 3 2 16 14 9 7 7 14 8 5 7 9 13 9 9 13 16 2 11 11

2019

9 11 6 16 15 12 14 19 15 11 12 12 13 11 14 12 5 6 18 18 20 15 11 12 12 8 7 19 10 14 4 4 1 6 0 2 13 11 6 0 18 15 18 0 1 3 0 12 1 0 0 0

2018

17 19 24 20 29 17 22 27 17 22 27 29 12 10 15 15 7 9 10 14 22 20 18 20 12 21 16 26 14 13 21 9 11 6 18 12 1 2 18 12 13 21 16 14 23 24 18 21 16 20 9 6

2017

5 20 59 115 97 94 89 82 121 86 142 146 139 148 124 101 91 65 76 127 130 115 93 64 67 24 18 22 25 22 23 20 26 11 16 7 16 29 15 20 21 22 32 16 32 32 30 23 34 37 19 21 6

2016

11 96 160 214 158 200 159 107 147 99 169 5 133 124 167 143 143 52 84 171 153 191 120 1 6 26 157 167 133 122 3 138 81 17 102 54 1 130 115 126 94 107 107 101 124 175 130 121 151 147 135 83

2015

20 67 121 127 108 109 10 40 151 126 227 198 214 187 154 157 152 123 171 112 190 225 170 185 197 190 118 173 178 170 157 179 71 121 195 167 143 142 184 158 162 180 85 103 135 231 215 168 180 176 176 95

2014

82 189 126 242 238 215 224 234 212 184 252 231 192 290 231 231 162 139 127 236 220 241 179 214 209 183 169 232 191 168 160 176 209 153 194 202 196 247 179 235 271 42 98 136 115 219 98 149 199 220 175 59

2013

174 202 234 228 259 233 236 267 226 285 288 284 179 324 298 317 158 85 153 313 164 157 104 246 199 294 275 192 222 218 222 247 258 224 240 255 292 261 295 154 240 254 259 195 293 249 291 266 278 272 231 48

2012

31 179 257 317 335 321 342 284 280 163 2 63 292 100 216 101 282 159 5 265 188 247 254 273 64 219 303 157 286 338 255 322 302 252 217 259 298 335 113 273 382 343 378 290 294 405 319 336 355 335 314 257 33

2011

1 74 36 91 16 317 48 265 18 78 248 47 23 10 16 271 170 92 140 145 272 200 203 129 150 177 240 224 210 225 140 153 188 163 217 277 196 235 297 264 232 3 168 343 203 257 321 231 282 345 246 150

2010

21 58 63 142 157 72 198 7 127 77 61 258 215 149 0 152 28 47 45 153 62 135 229 214 227 232 209 212 236 217 189 165 207 168 250 289 263 281 228 277 286 271 281 248 288 186 265 184 89 169 303 1

2009

23 83 94 147 136 200 210 224 207 177 222 217 193 237 225 184 162 96 177 206 251 217 151 200 204 178 215 119 12 121 160 192 189 165 204 152 188 198 174 206 199 134 148 137 104 23 143 160 90 197 75 72

2008

4 31 23 86 70 110 143 89 81 74 90 122 102 118 139 129 31 71 119 127 142 126 128 93 122 102 129 101 84 110 90 110 111 120 160 154 159 159 158 119 178 151 148 107 133 125 149 141 144 139 88 34

2007

1 1 30 69 62 68 51 53 28 110 129 159 131 119 109 150 37 81 143 98 109 130 161 164 104 117 142 82 82 132 107 141 118 94 90 76 110 102 98 106 98 121 113 94 108 100 71 108 129 96 1

[301] Родители детей с фенилкетонурией просят государство обеспечить жизненно необходимые потребности больных и их пожизненное лечение

06.10.2012 | Медицина та фармацевтика, Некомерційні організації, Україна

Родители детей с фенилкетонурией просят государство обеспечить жизненно необходимые потребности больных и их пожизненное лечение 


 Киев. 4 октября. УНИАН. Родители детей с фенилкетонурией (ФКУ) просят государство обеспечить жизненно необходимые потребности больных с указанными диагнозом, поскольку на сегодняшний день эти потребности удовлетворяются лишь для детей, которые не достигли 18-летнего возраста, и не всегда с учетом их индивидуальных особенностей.

Об этом говорится в Резолюции, подписанной во время круглого стола в УНИАН родителями больных фенилкетонурией детей и представителями общественных организаций, которые оказывают им поддержку. Мероприятие организовано по инициативе БО «Покоління» - объединение родителей детей с диагнозом ФКУ.

 

Видео с пресс-конференции можно посмотреть, перейдя по ссылке:

https://www.youtube.com/user/Pokolinnia?feature=mhee

Как отметила президент БО «Покоління» Наталия Тимощук, диагноз фенилкетонурия в Украине начали выделять 25 лет назад и уже подросли дети, которым было официально установлено это редкое генетическое заболевание. В то же время, за счет бюджетных средств лечебное питание предоставляется только из расчета минимальной стоимости, обеспечиваются пациенты только до 18 лет. Что касается тех больных, которым больше 18 лет, государство снимает уже все свои обязательства об обеспечении их потребностей в пожизненном лечении.

Согласно пояснению Н.Тимощук, указанный диагноз, по статистике, в Украине устанавливается один на 6 тыс. новорожденных. Болезнь развивается, если ребенка не обеспечить соответствующим безбелковым рационом питания и приводит к отставанию в развитии ребенка, возникновению олигофрении и, соответственно, инвалидности. Ежегодно насчитывается более 1 тыс. больных в возрасте до 18 лет, а после 18 лет – учет не ведется.

Участники круглого стола информировали, что стремятся собственными силами обеспечивать своим детям с диагнозом фенилкетонурия необходимые диетические препараты (заменители белка) и низкобелковые продукты, которые в Украине не производятся. А заменители белка, подчеркнула она, даже не продаются свободно в нашей стране и нужно приложить усилия, чтобы их где-то заказать и приобрести. Кроме того, заменитель является дорогим: так, 1 банка стоит около 2 тыс. грн, а в месяц нужно 3-4 банки.

По словам присутствующих родителей, еще одна проблема, это отсутствие возможности давать ребенку заменители с учетом его индивидуальной переносимости и медицинских показателей. Государство в настоящее время не учитывает этого, а осуществляет закупку препаратов исходя из суммы выделенных на это средств. И часто выходит, что организм больного ребенок не воспринимает заменитель – возникает аллергия, организм отторгает препарат.

“Невнимательное отношение со стороны государства к проблемам ФКУ – это прямой путь к деградации украинской нации. Убийственная бездеятельность власти противоречит международному законодательству, Конституции Украины и законам человечности”, - отметила Н.Тимощук.

Своей резолюцией представители общественности просят Президента Украины, премьер-министра, Комитет Верховной Рады по вопросам здравоохранения, министра здравоохранения и Уполномоченного ВРУ по правам ребенка не относиться формально к проблеме, а на законодательном уровне решить вопрос о пожизненном обеспечении больных соответствующими диетическими продуктами и лечении в течение всей жизни, а не только до 18 лет, как в настоящее время.

 

Видео с пресс-конференции можно посмотреть, перейдя по ссылке:

https://www.youtube.com/user/Pokolinnia?feature=mhee

Справка:

БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією  «Покоління»» была реорганизована в марте 2002 года из Ассоциации «Жизнь», которая занималась вопросами семей, которые воспитывают детей больных фенилкетонурией в г.Киев. В данный момент в БО «Покоління» состоит 93 члена. Организация  поддерживает семьи, в которых ростут дети, больные фенилкетонурией информационно, материально ( из спонсорских средств), защищает интересы детей, больных фенилкетонурией и следит за непрерывностью обеспечения этих детей необходимыми лечебными смесями. Президент БО – Тимощук Наталья, тел. 067-233-46-91

 

Коментувати
Facebook ::

БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління»»

БО «Об’єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією «Покоління»» була реорганізована в березні 2002 року з Асоціації «Життя», що займалася проблемами родин, що виховують дітей хворих на фенілкетонурію в м.Киеві з кінця 70-х років 20-го століття. На даний момент в БО «Покоління» налічується 93 члени. Організація підтримує родини, в яких ростуть діти, хворі на фенілкетонурію інформаційно, матеріально (зі спонсорських коштів), захищає інтереси дітей, хворих на фенілкетонурію та слідкує за безперервністю забезпечення цих дітей необхідними лікувальними сумішами. Президент БО – Тимощук Наталя, тел. 067-233-46-91

Контактна особа: Наталья Тимощук
Телефон: 067-233-46-91
E-mail: [email protected]

До компанії