Конкурс рисунка «Звездная кисточка» дает возможность детям, больным муковисцидозом, проявить свои творческие способности и преодолеть социальные барьеры, связанные с заболеванием, с помощью повышения осведомленности о муковисцидозе в России.

Москва, 24 апреля 2012 года: Межрегиональная общественная организация «Помощь больным  муковисцидозом», Российская академия художеств и Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» запустили новый социальный проект для детей, больных муковисцидозом, при поддержке Abbott - многопрофильной компании, работающей в области здравоохранения. В период с апреля по июль 2012 года дети, больные муковисцидозом, в возрасте от 3 до 18 лет, живущие в России, могут принять участие в конкурсе рисунка «Звездная кисточка». Тема конкурсных работ - «Мое будущее» - призвана вдохновить детей с помощью карандашей, кистей и красок выразить свои мечты и стремления, не ограниченные рамками заболевания. Победителей определит жюри, в состав которого войдут представители всех вышеупомянутых партнеров. Главный приз  - участие в 2013 году в пятидневном мастер-классе в Галерее искусств Зураба Церетели, где победители конкурса смогут повысить уровень своего мастерства. Работы полуфиналистов и победителей конкурса будут представлены на выставке, которая будет организована на одной из площадок Российской академии художеств. Цель выставки - повысить осведомленность общества о муковисцидозе - распространенном наследственном заболевании, которое вызывает опасные для жизни инфекции бронхо-легочной системы и хронические заболевания пищеварительной системы у детей.

Партнеры проекта уверены, что конкурс «Звездная кисточка» даст шанс детям, больным муковисцидозом, продемонстрировать свой талант и преодолеть социальные барьеры, связанные с заболеванием. По мнению медицинских экспертов и Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», на сегодняшний день социальная вовлеченность детей, подростков и даже взрослых людей с этим заболеванием остается значимой проблемой. Муковисцидоз – серьезное заболевание, которое может ограничивать пациентов в получении дополнительного и высшего образования. Цель конкурса рисунка «Звездная кисточка» - помочь детям проявить себя и повысить уровень знаний о муковисцидозе в России, где, как считается, все еще актуальна проблема недодиагностированности пациентов и велико количество заблуждений о причинах заболевания и способов его передачи.

 «Даже если заболевание влияет на физическое здоровье детей, оно не затрагивает их умственное развитие и, более того, по опыту нашей пациентской организации, усиливает творческие способности. Когда болезнь ограничивает физическую активность, на первый план выходит творческое самовыражение, - говорит Ирина Мясникова, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». - Многие дети, больные муковисцидозом, проявляют неординарные способности в самых разных областях, начиная от живописи, музыки и литературы до науки, технологий, бизнеса и многого другого. Существуют примеры, когда дети, больные муковисцидозом, выигрывали международные конкурсы, как Грегори Лемаршаль, известный французский певец, которому в 2 года поставили диагноз муковисцидоз. Эта страшная болезнь не помешала ему реализовать свою мечту и стать известным певцом». Конкурс рисунка «Звездная кисточка» воодушевит детей, больных муковисцидозом, раскрыть свои творческие способности и поможет другим людям увидеть и оценить их таланты и достижения.

Еще одним испытанием для больных муковисцидозом является неоднозначное отношение, которое сложилось в обществе вследствие низкой информированности  о заболевании. Не зная о наследственной природе этой болезни, люди бояться заразиться, что может стать причиной барьеров в общении и взаимодействии с окружающими для пациентов с муковисцидозом.

 «Компания Abbott поддерживает конкурс рисунка «Звездная кисточка»  в рамках  своей многолетней деятельности, направленной на обучение и повышение информированности о заболевании муковисцидоз и помощи пациентам и их семьям в поддержании активного образа жизни, - говорит Леонид Паршенков, генеральный директор компании Abbott в России. - Мы надеемся, что конкурс «Звездная кисточка» будет способствовать преодолению ряда социальных барьеров, связанных с заболеванием, и поможет российскому обществу понять, что при соответствующем лечении, объективном отношении и должном внимании каждый ребенок может иметь то будущее, о котором он мечтает».

***

О заболевании

Муковисцидоз – одно из самых распространенных среди редких наследственных заболеваний у детей, при котором поражаются многие органы, выделяющие секреты (слизь), чаще всего это железы бронхолегочной системы и кишечника.  Из-за мутации гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено, что  обуславливает инфекционные процессы и хронические проблемы с пищеварением, требующие особого внимания со стороны родителей и семей, где дети больны муковисцидозом.

Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена[1]. Муковисцидоз одинаково часто встречается как у мальчиков, так и у девочек. До появления высокотехнологичных методов диагностики и лечения дети, больные муковисцидозом, редко доживали до 8-9 лет. Современный уровень развития медицины, как подчеркивает известный английский ученый J. Dodge[2], почетный педиатр-консультант и профессор педиатрии Университета Уэльса, позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста. Продолжительность жизни больных муковисцидозом в развитых странах значительно выросла с 14 лет в 1969 г. до 38 лет в 2008 г. В России с 1997 по 2001 год она также увеличилась с 16 в до 24 лет, а в Москве достигла максимальных цифр  27 лет[3].

Дополнительную информацию о муковисцидозе можно найти на сайте Межрегиональной общественной организации «Помощь больным  муковисцидозом»  http://www.cfhelp.ru/

Для получения дополнительной информации относительно участия в конкурсе “Звездная кисточка», вы можете позвонить по телефону 8 (495) 792 52 31, в понедельник-пятницу с 11:00 до 17:00.

***

О компании Abbott

Abbott - международная многопрофильная компания, занимающаяся исследованиями, разработкой, производством и распространением широкого спектра медицинской продукции и лекарственных препаратов, включая детское и медицинское питание, медицинские устройства и диагностическое оборудование. В Abbott работают около 91 000 человек по всему миру, продукция компании доступна более чем в 130 странах.

Abbott работает в России с 1978 года. Офис российского представительства компании расположен в Москве. 

Пресс-релизы и дополнительная информация о компании Abbott представлена на сайтах www.abbott-russia.ru  и www.abbott.com.

[1] http://www.mucoviscidos.ru/patients/article.asp?id=1873

[2]  Муковисцидоз. Современные достижения и актуальные проблемы. Методические рекомендации. Под редакцией Капранова Н.И. и Каширской Н.Ю., стр. 6

[3] X Юбилейный Национальный конгресс «Муковисцидоз у детей и взрослых», Сборник статей и тезисов. Под общей редакцией  проф. Капранова Н.И., проф. Каширской Н.Ю., стр.9, 2011